Orsós Anna (szerk.): A romológia alapjai (Pécs, 2015) (könyvismertetés)

Orsós Anna (szerk.): A romológia alapjai. PTE BTK Neveléstudományi Intézet Romológia és Nevelésszociológia Tanszék, Wlislocki Henrik Szakkollégium. Pécs, 2015. 382 oldal. ISBN 978-963-642-821-1

Mottó:

„A vándor cigányok ideje

Rég tovatűnt. De látom őket,

Vakító fényesen,

Élesen és tisztán, akár a víz…”[1]

 

A Pécsi Tudományegyetem Bölcsészettudományi Kar Neveléstudományi Intézet Romológia és Nevelésszociológia Tanszéke és Wlislocki Henrik Szakkollégiuma Orsós Anna szerkesztésében 2015-ben jelentette meg A romológia alapjai című tanulmánykötetet. Forray R. Katalin a kötethez írott kimerítő bevezetőjében megjegyzi, hogy e jelen tanulmánykötetre, bár két előzménykiadvánnyal is bír (a Romológia–Ciganológia 2000-ben, illetve az Ismeretek a romológia alapképzési szakhoz 2006-ban jelent meg), „mindenképp szükség volt”.[2]

A fentieknek, azaz a bevezető gondolatokban és az annotációban írottaknak megfelelően a tanulmánykönyv interdiszciplináris megközelítésben, a 2015-ig eltelt közel húsz év akkori legfrissebb kutatási eredményeire támaszkodva mutatja be a magyarországi cigány/roma kisebbséget (mint a mai Magyarország legnagyobb létszámú etnikai kisebbségét), aktuális társadalmi helyzetét, történetét, kultúráját, mai problémaköreit; illetve a velük kapcsolatban − e kötet kapcsán talán kissé nyomatékosabban fókuszba helyezett − létező, fellépő és megoldandó további kérdés- és problémaköröket. A kötet elsődleges célcsoportja a romológia képzésben tanuló egyetemi hallgatók, de a tanulmánykötet átfogó ismereteket kíván nyújtani a magyarországi cigányság iránt érdeklődő olvasóknak egyaránt. Ugyanakkor szintén megemlítendő információ, hogy a kötetben publikáló szerzők a szakterület ismert oktatói−kutatói, akik különböző oktatási és kutatóintézményekben, illetve a kötet megjelenését kezdeményező−megvalósító anyaintézményben tevékenykednek.

Jelen kiadvány mintegy tizenkét tanulmányt tartalmaz; ezek külön-külön további altémákra specializálódnak, illetve fókuszálnak. A tanulmányok közül az első, amely tulajdonképpen a tanulmánykötet mintegy bevezetőjeként meghatározandó, és amelyet Forray R. Katalin jegyez, A romológia egyetemi oktatásáról értekezik. A szerző a kötet bevezető sorai után egy érdekes jelenségre hívja fel a figyelmet, amely nem más, mint egy bizonyos szempontú sajátos aspektus, egy speciális időszemlélet, amely a cigány/roma etnikai kisebbség és etnikai lét meghatározó kulturális faktora; egyrészt mint e kisebbség létet és társadalmi helyzetet befolyásoló körülmény, másrészt mint egy társadalmi alaptényező.[3]

Ezt követően bontakoznak ki kötet további tanulmányai, szám szerint tizenegy, amelyek néhány nagyobb tematikus alegységbe, tkp. tárgyköri klaszterekbe tömörülnek (bár ezt a kötetben külön tárgyi információ nem jegyzi). Minderről Forray R. Katalin az alábbiakat írja: „A tanulmányok első köre a történeti összefüggésekre helyezi a hangsúlyt, s ebben a vonatkozásban ismerjük meg a hazai cigányságot. Külön hangsúlyt kap a szociológiai és területi összefüggések rendszere is, amely segít megismerni a népcsoport jelenlegi helyzetét. A következő tanulmányok a fókuszt a nyelvekre helyezik. Ez különösen azért fontos tudományos szempont, mert kiemelik, hogy egyenrangú társadalmi beilleszkedés a nyelvi értékek megőrzésével lehet valóban kölcsönösen értékes folyamat. Két tanulmány foglalkozik az iskolázással, illetve ennek nehézségeivel. Fontos kérdések ezek, hiszen éppen az alacsony iskolázottság fenyeget tartós lemaradással, sőt kiszakadással. Ennek okait és a jogi szabályozás problémáit is számba veszi egy tanulmány. Végezetül általában a kultúra, különösen a művészetek területén megjelenő eredményeket veszi szemügyre két tanulmány.”[4]

Nézzük mindezt, kissé részletesebben. Az első azonosítható tanulmány−klasztert mintegy három történeti−szociológiai aspektusú dolgozat alkotja, amelyek (az európai, illetve a magyarországi) cigányság történetével, a cigány/roma fogalom és identitás problematikájával, a cigány csoportokkal kapcsolatos egyéb kutatások irányainak rövid áttekintésével stb. foglalkoznak. A második tematikus egység (ugyancsak három dolgozat) a magyarországi cigányság nyelvi−etnikai megoszlásával és jellemzőivel foglalkozik. Ezt követi a cigány/roma fiatalok közoktatási pályafutását elemző, illetve a nemzetiségi jogok helyzetét leíró tanulmányegyüttes. A tanulmánykötetet két, a cigány/roma kultúrával foglalkozó írás zárja Szuhay Péter, illetve Beck Zoltán tollából.

Az első klaszter kezdő tanulmányának szerzője Kállai Ernő[5], akinek érdekes, széles spektrumú írása történeti aspektusokon keresztül tekinti át a cigányság magyarországi történetét, ugyanakkor néhány történeti érdekességen keresztül az elmúlt évezred Európájának „cigánysági politikáját” is. Mindemellett említést tesz a Romániában élő, rendkívül sokszínű ottani roma közösségről, amelyet a magyar cigányság történetiségének bemutatása követ. Vélekedése szerint a tény, amely ezt a több színterű és eredetű „világot” mégis összeköti, nem más, mint a cigányság „anyaország-nélküliség” érzése, az ebből fakadó, évszázadokon átívelő társadalmi peremhelyzet. Ebből automatikusan következik az identitáskeresés kapcsán az arra a kérdésre való megfelelés nehézsége, hogy „ki is az a cigány”.

Dupcsik Csaba[6] is a magyarországi romák történetét, illetve a cigánykép történeti változásait tekinti át, egy nagyon sajátos szempontból. A mű egy speciális, több elemes ’tipológiai rendszert’ ismertet meg a szakterület iránt érdeklődőkkel, és tisztáz néhány érdekes identifikációs kategóriát, mint például a ’kívülálló”, stb. meghatározásait, itt: értelmezendő minőségét; saját gondolatmenetét alátámasztandó.[7] A szerző külön hangsúlyozza, hogy a roma közösségek sohasem egy „zárt kapszulában éltek”, ily módon a 20. század végén egy nagyon, a korábbinál is differenciáltabb képet mutatnak.

E tematikai egységet Cserti Csapó Tibor[8] a cigány csoportok modern társadalombeli helyzetét vizsgáló, szociológiai megközelítéssel dolgozó kutatásait és eredményeit prezentáló tanulmánya zárja. Az értekezés tulajdonképpeni egyik alapdilemmája a népcsoport megfelelő elnevezése kérdése, amely az ily jellegű vizsgálatok egyik sarkalatos pontja. Több megközelítést bemutatva ismerteti meg az olvasókkal, hogy a „ki a cigány” kérdés tudományos megválaszolása igényes feladat, majd röviden ismerteti a magyarországi kutatások jellegzetességeit, útjait, kérdéseit és azon eredményeit, amelyek a cigányság demográfiai, területi, iskolázottságára vonatkozó ismeretekkel, illetve legújabb vetületként foglalkoztatottsági adatokkal (is) szolgálnak.

A második tematikai klaszter három tanulmánya a magyarországi cigányság nyelvi−etnikai megoszlásával és jellemzőivel, illetve magával a cigány nyelvvel, nyelvekkel mint adekvát társadalmi és  nyelvi jelenséggel foglalkozik/-nak. Ezek közül az első, Szalai Andrea[9] széles horizontú, bizonyos értelemben „alapozó” tanulmánya, amely szociolingvisztikai szempontból közelít a hazai cigány nyelvekhez mint társadalmi jelenségekhez; emellett azonban próbál egy általános helyzetképet is érzékeltetni, bemutatni a beás és a romani nyelv vonatkozásában. Ezen túlmenően megpróbálja definiálni ezek nyelvi variánsait, kitér a cigány nyelvek írásbeliségének problematikájára. Ezen túlmenően kissé részletesebben foglalkozik a romani nyelvet beszélő közösséggel; nyelvi szocializációs jellegzetességeikkel és nyelvi stratégiáikkal.

A tanulmánycsoport második egységeként Orsós Anna[10] ugyancsak nyelvészeti megközelítésű írása a beás nyelvvel foglalkozik. A nyelvi nézőpontot mint prezentálási aspektust és szegmenst előtérbe helyezve mutatja be a beás nyelvet beszélők etnikai közösségét, azonosságtudatukat, ennek paramétereit, nyelvi helyzetüket és a nyelvfejlesztés, illetve nyelvhasználat kérdéseit és lehetőségeit. Ugyanakkor külön adalékként próbálja érzékeltetni azt a folyamatot és befektetett szakmai és érdemi munkát, amely a beás nyelv sztenderdizációs és kodifikációs kísérletei céljából történt és történik; beleértve a nyelvváltozatnak az oktatási platformokon való megjelentetését is. „Fontos és hasznos adalék mindazok számára, akik a cigánysággal kívánnak foglalkozni tanulmányaik során” – mondja Forray R. Katalin.[11]

Ezt a tanulmányegységet Lakatos Szilvia[12] írása zárja, amely az előző tanulmányokhoz hasonló koncepció mentén halad. Tanulmányának bevezető gondolatai szerint a „(…) tanulmány célja a romani nyelvvel kapcsolatos kutatások, jogszabályi háttér bemutatása. Az első fejezet röviden ismerteti a romani nyelv eredetét, fejlődési szakaszait, majd kitér a fontosabb fogalmakra (konzervatív és pararomani nyelvváltozatok, dialektusok). Ezután a lényeges nyelvészeti kutatások, azon belül a nyelvhasználati vizsgálatok összefoglalása következik. A tanulmány kitér a romani nyelv oktatásban betöltött szerepére (köz- és felsőoktatás), illetve a nyelvvizsga lehetőségek bemutatására (…).”[13]

A nyelvészeti egységet követi a cigány/roma fiatalság közoktatási pályafutását elemző, illetve a nemzetiségi jogok helyzetét leíró tanulmányhármas. Az iskolázottság és a munkanélküliség kapcsolatát, a munkaerőpiaci esélyeket, az iskolai hátrányokat sokan vizsgálták már a közeli és a távolabbi múltban; az etnikai kisebbségek oldaláról is. Hajdú Tamás, Kertesi Gábor és Kézdi Gábor írása[14] újító szándékú, egyedi és kiemelkedő jelentőségű, hiszen „elsőként számol be egy teljes középiskolai kohorszot képviselő, országosan reprezentatív mintán a magyarországi roma tanulók középiskolai pályafutásáról és egyetemi továbbtanulási esélyeiről”[15]; azaz pontosabban fogalmazva szól ez az írás az oktatás és a lemorzsolódás kapcsolatáról, viszonyáról és esélyeiről is; főként a középiskolai képzésre összpontosítva. A tanulmány alapját egy konkrét projekt, a TÁRKI Életpálya-felmérésének (2006−2012) adatai nyújtották, amely információkat releváns matematikai statisztikai elemzésekkel analizálták; illetve mindennek nyomán pedig megpróbálták feltárni a roma fiatalok középiskolai lemorzsolódásához vezető okait. Ugyanakkor a tanulmány a végső konklúziók egyikeként egy nagyon tanulságos, érdekes, megfontolandó megállapítást tesz, mely szerint „a roma fiatalok általános iskolai lemaradását nem etnikai sajátosságok, hanem csaknem kizárólag jól értelmezhető társadalmi okok magyarázzák”.[16]

A tematikai hármas középső egysége elsősorban oktatáspolitikai indíttatású. Zolnay János[17] nagyívű tanulmánya a roma diákok közoktatási esélyeinek történti alakulásáról értekezik; „az elméleti összefüggésektől a konkrét kérdésig részletesen tekinti át a cigányság iskolázását. Különös figyelmet fordít az elmúlt évtized oktatáspolitikai döntéseire, és ezeknek az oktatás alakulására gyakorolt hatására.”[18] A tanulmány érdekes megállapítást tesz; pontosan felrajzolja a történeti keretből és az oktatáspolitikai döntések, illetve az ezek nyomán kiinduló, majd mintegy évtizedek alatt lezajlott/lezajló konkrét társadalmi történéseket és folyamatokat, majd tkp. ezen következmények érdekes együtthatójaként egy érzékelhető, tkp. szegregáló axis meglétét villantja fel, amely – vélekedése szerint – a magyarországi közoktatáspolitikát stabilan jellemezte/jellemzi (pl. kis létszámú cigány osztályok, stb.). Tanulmánya gondolatmenete és érvelése alátámasztásául ennek a tételnek az időbeni lezajlását/követését, illetve analízisét kísérli meg. Gondolatmenete a kortárs történésekre/döntésekre utaló zárómondata az előzőeket hivatott igazolni: „(…) Túlzás nélkül állíthatjuk, hogy az új közoktatási rendszer a legszegényebbeket – és a romák többsége nagyon szegény – társadalmi integrációjuk egyetlen lehetséges eszközétől fosztja meg.”[19] (E helyütt személyes megjegyzésként engedtessék meg nekem azon megállapítás leírása, amely szerint ez a tézis bizonyos .értelemben egybecseng azzal az hitvallással és nézettel, amelyet a 19. század végén Hugonnai Vilma, az első magyar orvosnő vallott a nőképzés vonatkozásában, aki felismerte, hogy „a(z) /női/ egyenjogúság garanciája a két nem azonos iskoláztatásában rejlik”.)

A harmadik tanulmányklaszter befejező dolgozata Fórika László, Török Tamás és Magicz András[20] jogi aspektusú, könnyen olvasható és átlátható, logikailag kiválóan tagolt áttekintése a nemzetiségi jog, jogi fogalmak és jogrendszer magyarországi és nemzetközi szisztémájáról. A gondolatment előbb tömören ismerteti a nemzetiségi jog és jogrendszer alapfogalmait, ezek rendszerét, majd felvázolja helyüket a hazai és a nemzetközi jogrendben. Ezt követően foglalkozik a nemzetiségi jogok jellemzőivel és konkrét megjelenésükkel a különböző törvényekben, illetve ismerteti a – nemzetiségi − jogvédelem szerveit; kiemelve a roma kisebbség helyzetét értelmezendő.

A tanulmánykötet záró egysége kulturális szemléletű−jellegű; e tárgyban két, nagy merítésű, jelentős tudásanyagot ismertető tanulmányt hoz. Ebből az első néprajzi−antopológiai, a második irodalmi−képzőművészeti indíttatású és vonatkozású. Szuhay Péter[21] írása „mélyen elemzi azt a kulturális örökséget, amit a cigányok, romák különböző csoportjai Magyarországon felmutatnak”.[22] Ily módon a két kulturális tematika közül ez a „hagyományosabb”; egyrészt tehát a cigányság hagyományos kultúrájával ismerteti meg az olvasót, másrészt az etnikai kisebbség körében végzett néprajzi és antropológiai ismereteket és kutatásokat összegzi.

Beck Zoltán[23] tanulmánya „a cigány szépirodalom mellett a képzőművészetet mutatja be. Mindkét témát az általános jellemzés, a kiemelt művek és alkotók értő és izgalmas elemzésével olvashatjuk. Szuhay Péter tanulmányával együtt teljes képet kapunk arról a művészeti teljesítményről, amellyel hazánk a cigányság hozzájárulásával gazdagodott.”[24] A tanulmány a cigány irodalom terminusának fogalmával és kánonjával, illetve a cigány/roma képzőművészet fogalmának értelmezésével és sajátosságainak részletezésével, alakulásával, illetve mindkét művészeti szakterület kiemelkedő képviselőinek bemutatásával foglalkozik.

Záró gondolatmenetként és tárgyi összefoglalásként elmondható, hogy az Orsós Anna által szerkesztett, tudományos megalapozottságú, bőséges tematikájú, interdiszciplináris szemléletű, jelentős mennyiségű ajánlott és felhasznált szakirodalmat hivatkozó, szakterminológiai nyelvhasználatot preferáló tanulmánykötet láthatóan és érzékelhetően kettős céllal íródott. Szakmai kompetenciái és relevanciái mellett tipográfiai megoldásként a nagy nyomdai formátumot és betűméretet választó, színes kivitelezésű publikáció a romológiai szakterület vonzatában valóban széles spektrumban tájékoztatja az elsődleges célcsoportként megjelölt romológiai alap- és/vagy mesterképzésben résztvevő egyetemi hallgatókat. E vonatkozásban valóban egy felső- és posztgraduális oktatásban használatos (alap)tankönyvként értékelendő. Másrészt azonban tematikai sokrétűsége, áttekinthetősége, logikai felépítése és olvasmányos nyelvi stílusa által láthatóan közérthetőségre törekvő kiadványról beszélhetünk, amely akár a tudományos ismeretterjesztés funkcióját is betöltheti. Ezen aspektusból szemlélve (alap)szakkönyvi jelleget ölt. Mindkét cél és funkció magabiztosabb megvalósítását és betöltését talán segíthette volna egy fogalomtár és egy tárgymutató megvalósítása/hozzácsatolása; a felsőoktatási portfólióban esetleg egy-egy kiegészítő szemelvénykötet és gyakorlókönyv, mint hozzáadott érték/praktikum.

A fent elhangzottak jegyében jószívvel ajánlom e tanulmánykötetet a társadalom szakmai és széles rétegeinek, minden érdeklődő olvasónak, hiszen az összeállítás egy-egy témájának gazdag kifejtése révén valóban alapos betekintés nyerhető a magyarországi cigány/roma közösségek múltjába, jelenébe, sajátosságaiba, valamint az ide vonatkozó társadalomtudományi diskurzusokban folyó szakterületi kutatásokba.

---

[1] Fonseca, Isabel: Állva temessetek el! A cigányok útja. Budapest, Európa, 2010. 11-12.

[2] Avagy ahogy a kötet annotációja mint összefoglaló szüzsé maga fogalmaz: „[A 2000-es és a 2006-os kiadványok megjelenése óta] eltelt 10−15 évben egyrészt számos új ismerettel bővültek ezek a tématerületek, másrészt nem volt teljes körű az e könyvekben felvonultatott, általunk művelt témák köre sem. Ez indokolta, hogy elkészítsünk egy újabb, hiánypótló kiadványt, amely új szempontokkal, új tanulmányokkal és természetesen új szerzőkkel is bővíti a korábbi összefoglaló műveket. A könyvben a cigány, roma népcsoport általános és különös hangsúllyal természetesen magyarországi helyzetével kapcsolatos ismereteknek adtunk helyet. Arra törekszünk, hogy olvasóink−hallgatóink minél teljesebb képet kapjanak hazánk legjelentősebb létszámú kisebbségének történetéről, kultúrájáról, mai problémáiról és sikereiről. Talán szerénytelenség nélkül állapíthatjuk meg, hogy a sikerek egyike a mi jelentős hagyományú egyetemi tanszékünk, az ott folyó oktató, kutató és fejlesztő munka. Ennek egyik állomása a jelenlegi kötet.” Vö. Orsós Anna (szerk.): A romológia alapjai. PTE BTK Neveléstudományi Intézet Romológia és Nevelésszociológia Tanszék, Wlislocki Henrik Szakkollégium. Pécs, 2015. Annotáció

[3] Vö. Forray R. A romológia egyetemi oktatásáról. In: Orsós Anna (szerk.): A romológia alapjai. PTE BTK Neveléstudományi Intézet Romológia és Nevelésszociológia Tanszék, Wlislocki Henrik Szakkollégium. Pécs, 2015. (továbbiakban; i. m.) 7−17.

[4] Vö. Forray R. Katalin, i. m., itt: 9−10.

[5] Kállai Ernő: Cigány csoportok Európában és Magyarországon, In: i. m., 19−47.

[6] Dupcsik Csaba: Képek, keretek, korszakok vázlat  a magyarországi cigányok  történetéhez, In. i. m. 49−78.

[7] Csupán érdekességként említendő, hogy a mai „cigány” kifejezés eredeti görög megfelelője, az „ατσιγανος” (’atsziganosz’) szó eredeti jelentése „törvénnyel szemben álló”, „kívülálló”, „érinthetetlen”.

[8] Cserti Csapó Tibor: A cigány csoportok helyzete  a modern társadalomban – szociológiai megközelítések és azok problematikája. In: i. m., 79−116.

[9] Szalai Andrea: A cigány kisebbség nyelvei: szociolingvisztikai aspektusok, In: i. m., 117−150.

[10] Orsós Anna: A beás nyelv, In: i. m., 151−179.

[11] Vö. Forray R. Katalin, i. m. 11.

[12] Lakatos Szilvia: A romani nyelv, In: i. m. 181−208.

[13] Lakatos Szilvia, i. m. 181.

[14] Hajdu Tamás–Kertesi Gábor–Kézdi Gábor:  Roma fiatalok a középiskolában., In: i. m. 209−248.

[15] Hajdu Tamás–Kertesi Gábor–Kézdi Gábor, i.m. 209.

[16] Hajdu Tamás–Kertesi Gábor–Kézdi Gábor, i.m. 219.

[17] Zolnay János: A roma diákok esélyei a közoktatásban. In: i. m. 249−270.

[18] Forray R. Katalin, i. m. 11.

[19] Zolnay János, i. m. 267.

[20] Fórika László–Török Tamás–Magicz András: A nemzetiségi jogok rendszere. In: i. m. 271− 310.

[21] Szuhay Péter: Néprajz és kulturális antropológia:  kutatások és mozaikok a cigány csoportok kultúrájából. In: i. m., 311− 349.

[22] Forray R. Katalin, i. m. 11.

[23] Beck Zoltán: A cigány, roma irodalom és képzőművészet alapjai, In: i. m., 351−382.

[24] Forray R. Katalin, i. m. 11.

„A bilincs a szabadság legyen” 100 éve született Polcz Alaine, avagy a hospice-mozgalomról

 I. Előszó elé

2004 környékén olvas(hat)tam Jókai Anna[1] Ne féljetek című regényét[2]. Az egyik legkülönösebb könyv, amelyet valaha kézbe fogtam. Valahogy megrázott; kicsit úgy éreztem, ahogy a kötet annotációja fogalmaz (idézem a bekezdés végén).

„Az öregedés és a halál regénye, amely ugyanakkor a négy főhős életének teljes spektrumát öleli fel.” Bár a legjelenebb jelenben végződik, az egyes sorsok múltja is megelevenedik: a Horthy-Magyarország, a személyi kultusz, a puha diktatúra esztendei, majd a rendszerváltás reményei és csalódásai, 1997-ig. Két asszony és két férfi története, de a gyermekek, unokák, „ősök” története is. Különlegessége a regénynek, hogy a négy ember közül nem mindegyik ismeri a másikat, mégis szoros szálak fűzik össze őket. Izgalmas könyv; kinek ajánlott olvasmány, kinek kötelező. „Határozott véleménynyilvánítás a mindenkit érintő kérdésben: életünk minősége függ össze halálunkkal. Semmi pesszimizmus: itt a halál perce kiragyog.”[3]

Itt kezdődött az a gondolatsor és folyamat, amely Polcz Alaine-nel és a hospice mozgalommal folytatódott, az életvégi méltó befejezés, s hogy a mentálhigiéné területéről vett fogalmat is használjak, az életintegritás beteljesedését követő méltó befejezés és lehetőségei jegyében. Ennek szellemében követem figyelemmel régóta a hospice és a tanatológia mozgalmakat. Eljött az idő, hogy ez a folyamat immár „meg is fogalmazódhassék”.

 II. Előszó

E referátum-vázlat címét-mottóját a magyarországi hospice mozgalom és a Magyar Hospice Alapítvány (1991) alapítójának, Polcz Alaine és férje, Mészöly Miklós író 2018-ban megjelent, 1948-1997 közötti levelezését tartalmazó kötet adta. Ez a cím bizonyos értelemben tökéletesen jellemzi a hospice mozgalom és szakterület, ezen túlmenően pedig a tanatológiai mozgalom teljes tevékenységét és aktivitását, céljait is, hiszen lényegében szintúgy erről szól̵nak: az emberi méltóságról; a méltósággal való elmenetel lehetőségéről.

Jelen referátum vázlatát-gerincét, elméleti hátterét hetekig építettem. Az áttanulmányozott, átolvasott, meghallgatott és megtekintett források sokaságát felsorolni is szinte képtelenség, bár e beszámoló végén megkísérlem.

Az apropóját pedig nem más adta, mint Polcz Alaine 2022. évben aktuális 100. születésnapja. Ennek emlékanyaga egy teljes önálló tanulmány anyaga (is) lehetne, ahogy Polcz Alaine egyéb szakmai tevékenységei egyaránt.

Maradva az eredeti témakörnél, jelen egység gerince Dr. Csikós Ágnes[4], a PTE ÁOK Alapellátási Intézete intézetigazgatója, a Hospice-Palliatív Tanszék mb. tanszékvezető, egyetemi docense, Dr. Hegedűs Katalin[5], a Semmelweis Orvostudományi Egyetem, Társadalomtudományi Intézet, majd Magatartástudományi Intézet egyetemi docense, Dr. Muszbek Katalin[6], a Magyar Hospice Alapítvány orvosigazgatója, Ablonczy Anna[7], a Polcz Alaine-hagyaték kezelőjének[8] és más szakemberek, intézmények szakmai tevékenységét alkotó kötetek, tanulmánykötetek, tanulmányok, folyóiratok, cikkek, online és offline publikációk, művek stb. egy része alapján készült, célul kitűzve a hospice mozgalom történetének és jellegzetességeinek tömör ismertetését.

 II. Bevezetés

Magyarországon 1991-ben a Polcz Alaine által alapított-vezetett Magyar Hospice Alapítvány[9] megalakulásával jelent meg a hospice szemléletű ellátás. Erről tanúskodik a mozgalom jelszava: „A hospice nem arról szól, hogy véget ér az élet, hanem arról, hogy még tart.”[10]

 III. Nemzetközi hospice-történet

A hospice latin eredetű angol szó, menedékházat jelent. A hospitium az ókori Rómában utasokat vendégül látó hely volt. Az i.sz. 4. század elején egy római matróna, Fabiola a keresztény segítségnyújtás szellemiségében megnyitotta otthonát a betegek, átutazó idegenek előtt. 1042-ben a Johannita Lovagrend Jeruzsálemben kórházat épített, ahol orvosokat alkalmazott, hogy a haldokló betegeket ellássák. A 11-12. századi lovagrendek közül mások is menedékhelyeket hoztak létre haldoklók számára.

A középkorban a „hospice” kifejezést zarándokok és utazók számára felállított menedékhelyre alkalmazták. Erre az időszakra a kereszténység fő elvei, a szeretet, könyörületesség, irgalmasság, jótékonyság voltak jellemzőek, a fő cél a gyengék és kiszolgáltatottak segítése volt. A középkori Hotel Dieu („Isten Háza”) azokat is befogadta, akik túl öregek és betegek voltak ahhoz, hogy kolduljanak. A 18. század közepéig az a mentalitás volt jellemző, amit Ambroise Paré, a híres francia sebész a 16. században fogalmazott meg: „Én kezelem, Isten meggyógyítja”. Tehát az, hogy a beteg meggyógyul vagy meghal, az Isten döntésétől függ, a döntés Isten joga, nem az emberé. A halál elfogadott része volt a mindennapi életnek.

A francia felvilágosodás idején az orvosi gondolkodás megváltozott, racionalizálódott. A betegek gondozásában az egyházi személyzetet fokozatosan világiak váltották fel. Az orvosi ismeretek bővülésével kialakult egyfajta hierarchia a betegek között: a betegeknek nem volt egyforma „tudományos” értékük. Ennek a gondolkodásnak a szellemében például nem foglalkoztak az áttétes rákos betegekkel, hiszen az ő meggyógyításukra már nem volt remény. A 19. század végére az orvoslás és a keresztény szerető gondoskodás világosan elvált egymástól. A kórházak a gyógyítás intézményeivé váltak: itt a gyógyulást „termelték”.

Európában a „hospice” és a haldokló betegek gondozása közötti kapcsolat a Lyonban tevékenykedő Mme Jeanne Garnier-Chabot tevékenységéig nyúlik vissza. Ő 1842-ben létrehozott egy hospice-t a terminális állapotban lévő rákbetegek számára a Dames du Calvaire (Kálvária Hölgyei) Egyesület keretein belül, mely polgári származású özvegyasszonyok szervezete volt. Főleg olyan nőgyógyászati rákban szenvedő nők kerülhettek a hospice-ba, akiket a kórházak és a szegényházak 13 már nem fogadtak be. A szeretet és könyörületesség szellemisége újjáéledt ezekben az intézményekben.

A 19. század végén egymás után nyíltak intézmények haldokló betegek számára Angliában is. Az elsőt, a Miasszonyunk Házát az Ír Irgalmas Nővérek főnökasszonya, Mary Aikenhead alapította az 1870-es években Dublinban, majd Corkban, azt követően 1905-ben Londonban. Ezek az intézmények az előrehaladott stádiumú és gyógyíthatatlan betegségben szenvedő betegek ellátására létesültek.

Az 1960-as évekig a kórházak többségében az orvostechnológiai fejlődésben való kizárólagos hit és az úgynevezett „agresszív gyógyítási modell” uralkodott. Az orvostudomány nagymértékű fejlődése ellenére sem vált azonban minden betegség gyógyíthatóvá. Továbbra is jelen volt a betegek szenvedése, különösen életük végén erősödtek fel a testi és lelki fájdalmak. Ennek a felismerésnek köszönhetően fejlődésnek indult a tanatológia, a halál tudománya, amely olyan tabukérdéseket kezdett feszegetni, mint a halál, a haldoklás, a gyász és a fájdalom.

A modernkori hospice kialakulásának történetében három kiemelkedő jelentőségű személyről kell részletesebben említést tenni.

1. Kalkuttai Teréz anya (Agnes Gonxha Bojaxhiu, 1910–1997)

Albániából származott, de már fiatal felnőtt korától Indiában élt, ahol 1931-ben tette le szerzetesi fogadalmát, majd közel két évtizeden keresztül tanított a kalkuttai Szent Mária szerzetesi iskolában. Kalkuttai Teréz anya hirdette meg elsőként a haldoklókkal, elesettekkel való törődés fontosságát. Az általa alapított kalkuttai Nirmal Hriday (Tiszta Szív) intézet lett az elhagyott halálos betegek első szeretetotthona. Egy vonatútja során a harmadosztályú kocsiban utazott, ahol óriási volt a tömeg. Megdöbbenve tapasztalta azt a nyomort és szegénységet, amely az indiaiak többségének kijutott. Ekkor ébredt rá küldetésére, arra, hogy nincs joga ahhoz, hogy a kolostor békéjében, kényelmében éljen, miközben az emberek – akiket szolgálni jött – nyomorognak. Küldetést érzett arra, hogy elhagyja a kolostort, megossza sorsát a szenvedőkkel, és a szegények között szolgáljon.

1948-ban Kalkutta érsekén keresztül engedélyt kért XII. Pius pápától, hogy elhagyhassa a közösséget és független apácaként Kalkutta nyomornegyedében dolgozhasson. Levetette szerzetesi öltözékét, fehér szárit öltött, és Patnába ment a missziós orvosnővérekhez, hogy megfelelő egészségügyi, ápolónői képzést kapjon. Hamarosan visszatért Kalkuttába, ahol az 1950-ben alapított Szeretet Misszionáriusai rend tagjai Teréz anya követőivé váltak. Nemcsak keresztények, hanem muszlimok, hinduk és nem hívők is régóta szentként tisztelik a fáradhatatlanul tevékenykedő asszonyt, akit 1979-ben Nobel-békedíjjal tüntettek ki.

 2. Dame Cicely Saunders (1918–2005)

A modern hospice és palliatív ellátás kialakulásának legjelentősebb személyisége Dame Cicely Saunders. Éleslátásának, bátorságának, elkötelezett és kitartó munkájának köszönhető a hospice ellátási rendszer és a palliatív orvoslás alapköveinek lerakása. Nővérként, szociális munkásként és orvosként a modern hospice mozgalom úttörőjének ismerik el. Felismerte a megdöbbentő hiányosságokat a haldokló betegek és családtagjaik igényeinek kezelésében, és reagált ezekre.

Mindig az egyes beteg és családja egyéni, sajátos igényeire összpontosított. Az foglalkoztatta, hogyan lehetne a haldokló, daganatos betegek totális – szomatikus, pszichés, szociális és spirituális – fájdalmát enyhíteni. A totális fájdalom definíciója is az ő nevéhez fűződik. Először fogalmazta meg, hogy a beteg megélt fájdalmait nem csupán a szomatikus eltérések, a betegség okozzák. Cicely Saunders a teljes körű beteggondozást, családgondozást, gyászgondozást és a valódi interdiszciplináris csapatmunka iránti igényt tanította meg.

1967-ben megalapította az első modernkori hospice házat, a St. Christopher’s Hospice-t Londonban. Ez volt az első modern oktató és kutató hospice részleg. Figyelemre méltóan rövid idő alatt alakította át az egészségügyi ellátás e területét, és döntött meg számos rögzült negatív előítéletet az életvégi ellátással kapcsolatosan.

 3. Elisabeth Kübler-Ross (1926–2004)

Elisabeth Kübler-Ross svájci származású pszichiáter. 1958-ban az Amerikai Egyesült Államokba költözött. New York, Colorado és Chicago nagy kórházaiban dolgozott. Amikor elkezdett praktizálni, megdöbbentette a haldoklókkal való kórházi bánásmód. Többször megfogalmazta, hogy elkerülték őket, rosszul bántak velük, és senki sem volt őszinte hozzájuk.

Ellentétben a kollégáival, leült a végstádiumban lévő betegekhez, meghallgatta őket. Haldoklókkal folytatott beszélgetései nyomán megismerhette a világ, hogyan gondolkodik sorsáról a haldokló beteg, és milyen stádiumokon megy keresztül, amíg eljut a halál előtt a végső megbékélésig. Elkezdett előadásokat tartani haldokló betegek közreműködésével, akik a haldoklással kapcsolatos legintimebb tapasztalataikról beszéltek: „A célom az volt, hogy áttörve a tagadás páncélján, a páciensek legmélyebb aggodalmai felszínre kerüljenek.” Kübler-Ross a londoni St. Christopher’s Hospice-t tekintette mintának, és óriási szerepe volt abban, hogy az Egyesült Államokban a hospice mozgalom kibontakozhatott. Amerikában is létrehozták a haldoklók házait, ahol őszintén beszéltek a halálról és elfogadták azt, mint az értelmes lét értelmes befejezését. A haldoklóknak emberhez méltó életet és halált igyekeztek biztosítani. Bestsellerré vált első könyve, „A halál és a hozzá vezető út”, amely 1969-ben jelent meg, nemzetközileg ismertté tette.

Ebben - a még ma is úttörőnek számító könyvében - leírja a haldoklás öt pszichológiai fázisát (elutasítás, düh, alku, depresszió, elfogadás), amelyeket a beteg végigjár a halálos betegség diagnosztizálásától a halál tényének elfogadásáig.

Következtetései forradalmiak voltak abban az időben, ennek ellenére viszonylag rövid idő alatt elfogadottá váltak. A haldoklás pszichológiai fázisai: 1. stádium: Elutasítás és izoláció 2. stádium: Düh A betegek dühösek, irigyek, őrjöngőek és haragosak lesznek. Felteszik a logikus kérdést: „miért pont én?”. 3. stádium: Alkudozás 4. stádium: Depresszió A veszteség érzése, a mind több lemondás depresszióhoz vezet. Kübler-Ross itt kétfajta depressziót különböztet meg: az egyik, ami a múltban történt veszteségek következménye, a másik a küszöbön álló halál veszteségeinek jelzője. 5. stádium: Belenyugvás Amikor a beteg képes kifejezni érzéseit, félelmét, elfogadni a saját halálát. Ekkor általában már nagyon gyenge, sokat alszik, de ez itt már nem a valóság elől való menekülés miatt van, hanem a belenyugvást, elfogadást jelenti a betegség végső stádiumában.

Indiában a Nobel-békedíjas kalkuttai Teréz anya, Angliában Cicely Saunders, az Amerikai Egyesült Államokban Elisabeth Kübler-Ross volt az a meghatározó személyiség, aki az életvégi ellátást forradalmasította, új elméleti alapokra helyezte és a gyakorlatban megkezdte ennek megvalósítását.

A hospice-ok a későbbiekben mindenütt az általuk kialakított filozófiát és alapelveket követték tevékenységük szellemében és gyakorlatában. E három nagyformátumú szakembert tekintjük a tanatológia, a halállal, haldoklással és a gyásszal foglalkozó tudomány megalapítóinak.

 IV. Magyarországi (vázlatos és szubjektív) hospice- történet

A hospice mozgalom és szellemiség fejlődése a kelet-európai országokban jóval később indult el. Azt mondhatjuk, hogy ezekben az országokban körülbelül 20 éves lemaradás figyelhető meg. A magyarországi hospice mozgalom az 1980-as évek végén, a ’90-es évek elején indult. Ebben Polcz Alaine munkásságának kiemelkedő szerepe van. Polcz Alaine volt az, aki először rávilágított a haldokló betegek (gyermekek) elégtelen ellátására, komplex szükségleteire. És 2022-ben volt születésének 100. évfordulója.

 Polcz Alaine (1922–2007)

Kolozsváron született. A háború alatt – 19 évesen – súlyos sérüléseket szerzett, kórházban kellett újraéleszteni. Közben intenzív halálközeli élményeket szerzett, melyek megváltoztatták addigi világlátását. Ezek hatására kezdett pszichológiával, a halál és a gyász kutatásával (tanatológiával) foglalkozni.

A második világháború szörnyűségeiből szabadulva pszichológia szakra iratkozott be. Az ELTE bölcsészkarán szerzett pszichológus diplomát 1949-ben. Pályájának kezdetén felnőtt elmebetegekkel folytatott művészetterápiát, majd gyermek-ideggondozóban játékdiagnosztikával foglalkozott, játékteszteket dolgozott ki. A SOTE II. sz. Gyermekklinikáján a beteg, haldokló gyermekek és hozzátartozóik pszichológusa. Alapozó fontosságú műveket publikált a gyermekek haláltudatáról. Tanatológiai, pszichológiai munkái kézikönyveknek számítanak. „Az élet nem a halállal végződik” – vallotta az idén 100 esztendeje született szerző. Tanatológiai munkássága nyomán az utolsó percek tanújának is nevezik.

Polcz Alaine számtalan haláleset tapasztalása után, másokkal együtt hangsúlyozta: „Az a valami, amit halálnak nevezünk, átlépés egy másik minőségű és formájú életbe, egy materiális, fizikai létből egy szellemibe. Csakhogy az utolsó órák és percek nagyon fontosak. Eldönthetik, meghatározhatják az örök élet helyét és minőségét.”

Az első magyarországi hospice szervezet, a Magyar Hospice Alapítvány alapító tagja.  Az 1980-as évek végén, amikor a politikai változások már lehetővé tették a különböző társadalmi szervezetek, alapítványok szerveződését, az Országos Onkológiai Intézetben két csoport kezdte meg a tevékenységét: a daganatos betegek pszichoonkológiai gondozásával foglalkozó munkacsoport, valamint a rákbetegek érdekvédelmi csoportjait tömörítő Rákbetegek Országos Szövetsége. Elsősorban az volt a törekvésük, hogy a súlyos betegek pusztán szomatikus terápiája helyett komplexebb, pszichoszomatikus ellátást valósítsanak meg. Több figyelmet szenteltek a betegek szociális problémáinak is. Ezzel együtt előtérbe kerültek az orvos és beteg közötti nyíltabb kommunikáció kérdései, valamint a betegek jogait tisztázó törekvések is. A Magyar Hospice Alapítvány 1991-ben jött létre. A hospice ellátási forma teljesen ismeretlen volt a közvélemény előtt. Elsődleges feladatként jelentkezett a haldoklók gondozási formáinak megismertetése, elfogadtatása. A minisztérium, a társadalombiztosítás, az önkormányzatok képviselői, valamint a kórházigazgatók részéről nagy szimpátia és együttműködési készség nyilvánult meg a témával kapcsolatban. Mindenki egyetértett a palliatív gondozás bevezetésének szükségességével, de senki sem mert lépni. A képzések terén tett első lépesek egyike volt, hogy 1993-ban dr. Hegedűs Katalin vezetésével továbbképzés indult a Semmelweis Orvostudományi Egyetemen „A halál és haldoklás etikai és pszichológia problémái. A haldokló és a halál méltóságáért” címmel. Több hospice szervezet és osztály kezdte meg működését a ’90-es évek közepén.

Az átmenet korszakában, 1995-ben alakult meg a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, a magyarországi hospice ellátó szervezeteket összefogó, érdekvédelmi szervezet. Az Egyesület alapszabályban rögzített céljai a következők:

• A hazai hospice szervezetek szakmai együttműködésének elősegítése,

• Érdekvédelmi feladatok ellátása,

• Egységes elvek alapján működő hospice alap- és továbbképzések, konferenciák szervezése és összehangolása,

• Nemzetközi kapcsolatok kialakítása és fenntartása külföldi hospice szervezetekkel,

• A hospice tevékenységgel kapcsolatos szakmai anyagok, információk gyűjtése és hozzáférhetőségük elősegítése,

• Állásfoglalások, standardok kialakítása,

• Mindazon kutatásoknak és modellkísérletekben szerzett tapasztalatoknak a támogatása és koordinálása, amelyek elsősorban a haldoklás, halál, haldoklók kísérése, palliatív terápia és a fájdalomcsillapítás témaköreivel foglalkoznak,

• Publikációk megjelenésének elősegítése,

• A társadalmi köztudat olyan formálása, amely lehetővé teszi, hogy a haldoklás és a halál az ember elidegeníthetetlen jogainak, valamint emberi méltóságának megfelelően mehessen végbe.

A Magyar Hospice Alapítvány, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület és más civilszervezetek együttes és kitartó munkájának köszönhetően az 1997. évi CLIV. új Egészségügy Törvény 99. bekezdésében szerepel a hospice mint a haldokló betegek legmegfelelőbb ellátási formája.15

A hospice ellátás 2004-ben kezdett integrálódni a magyar egészségügyi rendszerbe, fejlődése az elmúlt évtizedekben tovább folytatódik; de ez már egy másik, önálló tanulmány anyaga. (Az elmúlt évtizedek fejlődési irányairól – részben – a feltüntetett szakirodalmi jegyzék tanúskodik.)

 Köszönettel a végiggondolás lehetőségéért:

 Cseh Gizella

  

V. Szakirodalom

Boyer, Anna: Szemben a halállal. HVG Könyvek, Budapest, 2021.

Chochinov, Harvey Max: Méltóságterápia – Utolsó szavak az utolsó napokra. Oriold és társai Kft., Budapest, 2014.

Csikós Ágnes (szerk.): Palliatív ellátás. Medicina Könyvkiadó, Budapest 2022.

Gawande, Atul: Mert egyszer meghalunk – Az orvostudomány és ami a végén számít. Tericum Kiadó, Budapest, 2015.

Hegedűs Katalin (szerk.): Halálközelben II. Magyar Hospice Alapítvány, Budapest 1995.

Hegedűs Katalin (szerk.): Halálközelben. Magyar Hospice Alapítvány, Budapest 1994.

Hegedűs Katalin: Az emberhez méltó halál. Osiris Kiadó, Budapest 2000.

Hegedüs Katalin: Létezik-e jó halál? Oriold és társai Kft., Budapest 2017.

Hennezel, Marie de: A meghitt halál. Európa Könyvkiadó, Budapest, 1997.

Kalanithi, Paul: Elillanó lélekzet. Casparus Kiadó, Solymár, 2016.

Kocsis Erika: Mint a feketeszeder – Történetek egy hospice osztály életéből. Publio Kiadó, Győr, 2017.

Kübler-Ross, Elisabeth: A halál és a hozzá vezető út. Gondolat Könyvkiadó, Budapest,1988.

Muszbek Katalin (szerk.): Pszichológia a rákbetegek szolgálatában. Magyar Hospice Alapítvány, Budapest, 2005.

Pilling János (szerk.): A haldoklás és a gyász pszichológiája. Hospice Tankönyvek, SOTE, Budapest, 1999.

Pilling János: A halál és a haldoklás kultúrantropológiája. Hospice Tankönyvek, SOTE , Budapest.

Polcz Alaine: A halál iskolája. Magvető Kiadó, Budapest, 1989.

Polcz Alaine: Gyászban lenni. Pont Kiadó, Budapest, 2000.

Polcz Alaine: Ideje a meghalásnak. Pont Kiadó, Budapest, 1998.

Polcz Alaine: Kit siratok? Mit siratok? (vallomások) Jelenkor, Budapest, 2003.

Polcz Alaine: Meghalok én is? Századvég Kiadó, Budapest,1993.

Singer Magdolna: Partitúra – utolsó beszélgetés Polcz Alaine-nel. Jaffa Kiadó és Kereskedelmi Kft., Budapest, 2016.

Singer Magdolna: Veszteségek ajándéka. Jaffa Kiadó és Kereskedelmi Kft., Budapest, 2016.

Singer Magdolna: Vigasztalódás a gyászban. Jaffa Kiadó és Kereskedelmi Kft., Budapest, 2016.

Tatelbaum, Judy: Bátorság a gyászhoz. Pont Kiadó, Budapest, 1998.

Yalom I. D., Yalom M.: Halálról és életről. Park Könyvkiadó, Budapest, 2022.

Yalom, Irvin D.: Szemben a nappal – A haláltól való rettegés legyőzése. Park Könyvkiadó, Budapest, 2018.

Zana Ágnes: Mit mondjak, hogyan mondjam? Gondolatok az életről és az élet végéről. Kossuth Kiadó Zrt, Budapest, 2018.

---

[1] https://www.lira.hu/hu/szerzo/jokai-anna-1, letöltés: 2023.01.13.

[2] Jókai Anna: Ne féljetek. Széphalom könyvműhely, 2003. https://www.lira.hu/hu/konyv/szepirodalom/felnottirodalom/regenyek/ne-feljetek-2, letöltés: 2023.01.13.

[3] Vö. https://www.lira.hu/hu/konyv/szepirodalom/felnottirodalom/regenyek/ne-feljetek-2, letöltés: 2023.01.13.

[4] https://aok.pte.hu/hu/egyseg/40/0/munkatarsak/291, letöltés: 2023.01.01.

[5] https://semmelweis.hu/magtud/intezet/munkatarsak/dr-hegedus-katalin/, letöltés: 2023.01.01.

[6] https://hospicehaz.hu/munkatarsak/, letöltés: 2023.01.01.

[7] https://honlap.parokia.hu/kozosseg/szerzo/3/, letöltés: 2023.01.01.

[8]https://bookline.hu/product/home.action?_v=Ablonczy_Anna_Miert_eppen_Polcz_Alaine_&type=10&id=2109859134, letöltés: 2023.01.01.

[9] Vö.: https://hospicehaz.hu/, letöltés: 2023.01.01.

[10] https://hospicehaz.hu/, letöltés: 2023.01.01.